Determinación de la sobrecarga y caracterización sociodemográfica del cuidador principal informal de pacientes ambulatorios atendidos en los programas de cuidados paliativos y rehabilitación pulmonar del Hospital Nacional Dr. José Antonio Saldaña, año 2025.
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Date
2025-12
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Universidad de El Salvador. Facultad de Medicina
Abstract
El cuidador principal informal constituye un pilar fundamental en la atención de pacientes con enfermedades crónicas avanzadas atendidos en los programas de cuidados paliativos y rehabilitación pulmonar. Sin embargo, este rol puede generar una carga física, emocional y social significativa que afecta su bienestar. El presente estudio tuvo como objetivo determinar el nivel de sobrecarga y describir el perfil sociodemográfico de los cuidadores principales informales de pacientes ambulatorios del Hospital Nacional Dr. José Antonio Saldaña durante el año 2025. Se realizó un estudio descriptivo, de enfoque cuantitativo y diseño transversal, en una muestra por conveniencia conformada por 16 cuidadores que cumplían los criterios de inclusión. Se aplicó la Escala de Zarit de 22 ítems y un cuestionario sociodemográfico ad hoc. Se efectuó un análisis descriptivo mediante frecuencias, porcentajes, medianas y rangos intercuartílicos. La mediana de edad de los cuidadores fue de 41.5 años (RIC 33.5–51.25), predominó el sexo femenino (68.8%) y la relación de parentesco más frecuente fue la de hija (37.5%). Más de la mitad llevaba más de siete años en el rol de cuidador (56.2%), el 81.2% cuidaba cinco días o más por semana y el 43.8% dedicaba entre 17 y 24 horas diarias. La mediana del puntaje total de la Escala de Zarit fue de 57 puntos (RIC 45.75–65.25). Se encontró que el 56.2% de los cuidadores presentó sobrecarga intensa, el 18.8% sobrecarga leve y únicamente el 25% no mostró sobrecarga. Estos hallazgos evidencian una alta prevalencia de sobrecarga, asociada a jornadas prolongadas de cuidado, múltiples años en el rol y vínculos familiares cercanos con el paciente. Los resultados subrayan la necesidad de fortalecer intervenciones educativas, apoyo psicosocial y estrategias institucionales orientadas a disminuir la carga del cuidador en estos programas.
Abstract:
The informal primary caregiver is a fundamental pillar in the care of patients with advanced chronic diseases enrolled in palliative care and pulmonary rehabilitation programs. However, this role can impose a significant physical, emotional, and social burden that impacts the caregiver's well-being. This study aimed to determine the level of caregiver burden and describe the sociodemographic profile of informal primary caregivers of outpatients at the Hospital Nacional Dr. José Antonio Saldaña during 2025. A descriptive, quantitative, cross-sectional study was conducted on a convenience sample of 16 caregivers who met the inclusion criteria. The 22-item Zarit Burden Interview (ZBI) and an ad hoc sociodemographic questionnaire were applied. Descriptive analysis was performed using frequencies, percentages, medians, and interquartile ranges (IQR). The median age of the caregivers was 41.5 years (IQR 33.5–51.25), with a female predominance (68.8%) and daughters being the most frequent relationship (37.5%). More than half had been in the caregiver role for over seven years (56.2%); 81.2% provided care for five or more days per week, and 43.8% dedicated between 17 and 24 hours daily. The median total score on the Zarit scale was 57 (IQR 45.75–65.25). Results showed that 56.2% of caregivers experienced intense burden, 18.8% experienced mild burden, and only 25% showed no burden. These findings demonstrate a high prevalence of caregiver burden associated with prolonged caregiving hours, the long duration of the role, and close family ties to the patient. The results underscore the need to strengthen educational interventions, psychosocial support, and institutional strategies aimed at reducing caregiver burden in these programs.
Description
Keywords
Medicina Familiar, Cuidados Paliativos, Carga del Cuidador, Pacientes Ambulatorios